Kinderen die leven met hiv

Hiv-positieve en aan hiv blootgestelde kinderen

SHM monitort ook de gezondheid van hiv-positieve en aan hiv blootgestelde kinderen. Hierbij kijken we naar het langetermijneffect van de korte behandeling met combinatietherapie tijdens en vlak na de bevalling. Daarnaast monitort SHM het effect van anti-hiv-middelen op infecties en op het immuunsysteem. Een speciale groep die wordt gevolgd is de groep kinderen die blootgesteld zijn aan antiretrovirale geneesmiddelen, maar niet hiv-positief zijn. 

Speciale registratie

SHM wil de gezondheid van kinderen met hiv optimaal kunnen volgen. Daarom koppelt SHM bij toestemming de data van het kind aan de data van de moeder. De kinderarts zal de ouders of verzorgers altijd om toestemming vragen voor het verzamelen van de medische gegevens van het kind voor onderzoek. Vanaf 12 jaar zal ook toestemming aan het kind gevraagd worden. Voor meer informatie zie hieronder de informatiebrief voor kind tot 12 jaar en de informatiebrief voor kind vanaf 12 jaar.

Informatiebrief kind tot 12 jaar

Informatiebrief kind vanaf 12 jaar

Privacy van het kind

De medische gegevens en het bloedplasma van het kind worden onder een unieke code (M-nummer), gescheiden van de registratiegegevens, opgeslagen in de SHM database. Binnen het behandelcentrum is een koppellijst met dit M-nummer beschikbaar waarmee het behandelteam SHM resultaten aan het kind kunnen koppelen om de zorg te verbeteren.