Dataverzameling

Het verzamelen van data over hiv-infecties is cruciaal voor het behouden en verder ontwikkelen van de zorg voor mensen die leven met hiv. In opdracht van het centrum infectieziekte-bestrijding (Cib) van het RIVM worden de data gebruikt ten behoeve van de landelijke hiv-monitoring om inzicht te krijgen in de hiv-epidemie en hiv-behandeling in Nederland.

De behandelgegevens van alle mensen die leven met hiv en die zorg krijgen bij een van de hiv-behandelcentra in Nederland worden daarom, na uitdrukkelijke toestemming, verzameld en opgeslagen in de SHM-database. SHM beheert de database en bewaakt toegang tot en het gebruik van de gecodeerde data. Behandelend artsen hebben toegang tot de behandelgegevens van hun behandelcentrum, zodat ze informatie op maat krijgen om het niveau van patiëntzorg te verhogen.

Ook wordt specifieke data voor onderzoeksdoeleinden gedeeld met hiv-onderzoeksgroepen indien deze aan de strenge wettelijke en ethische voorwaarden voldoen. Tenslotte wordt specifieke data gedeeld in binnen- en buitenlandse,  wetenschappelijke samenwerkingen waarbij de uitkomsten bijdragen aan verbetering van de hiv-zorg in Nederland.

Er worden geen gegevens aan commerciële partijen, zoals verzekeraars of farmaceutische ondernemingen verstrekt.

Na toestemming ontvangt SHM, via de registratie applicatie, een digitaal aanmeldformulier waarin is aangegeven dat er een schriftelijke en/of mondelinge uitleg is gegeven en waarin onderstaande persoonsgegevens worden doorgegeven:

• geboortedatum;
• initialen (max. 2 letters);
• geslacht;
• nationaliteit en geboorteland;
• 4 cijfers van uw postcode (geen letters);
• eventuele eerdere aanmelding bij SHM als u eerder in een ander hiv-behandelcentrum in behandeling bent geweest;
• ziekenhuisregistratienummer;

Uw registratiegegevens worden vastgelegd onder een uniek codenummer waardoor de gegevens nooit direct tot u herleidbaar zijn.

Onder dit unieke codenummer worden vervolgens door de dataverzamelaar aanvullende medische gegevens, uit het elektronisch patiëntendossier in het behandelcentrum, verzameld welke gescheiden van de registratiegegevens worden opgeslagen.

Het gaat daarbij onder andere om gegevens over uw medische voorgeschiedenis (ook van andere hiv-behandelcentra indien dit van toepassing is), de datum dat bij u hiv het eerst is vastgesteld, de ingestelde hiv-behandeling en de effecten daarvan. Ook worden resultaten van relevante bepalingen verkregen uit bij u afgenomen bloedmonsters vastgelegd, inclusief medische gegevens verkregen uit in het laboratorium opgeslagen restmateriaal van uw bloedmonsters.

Bent u zwanger, dan worden ook de, in uw dossier vastgelegde, gegevens over uw zwangerschap, bevalling en enkele voor de hiv-monitoring relevante geboortegegevens van uw baby verzameld. 

Een uitgebreide actuele lijst van alle gegevens die verzameld worden, is terug te vinden onder het kopje welke gegevens worden verzameld.

​​​

SHM deelt gegevens in samenwerkingen en onderzoeken die bijdrage aan de missie van SHM. Ook kan SHM gebruik maken van aanvullende, niet direct tot uw herleidbare, gegevens uit andere databanken in het belang van haar landelijke hiv registratie en monitoring functie. Meer informatie hierover is hier terug te vinden. 

SHM deelt geen gegevens met commerciële partijen, zoals verzekeraars of farmaceutische ondernemingen.

SHM heeft diverse maatregelen genomen om uw (medische) persoonsgegevens goed te beschermen:

• Alle SHM medewerkers die met patiëntgegevens werken, hebben een geheimhoudingsplicht waarvoor ze een geheimhoudingsverklaring hebben ondertekend.
• SHM medewerkers hebben alleen toegang tot de gegevens waar ze, voor het uitvoeren van hun werkzaamheden, toegang toe mogen hebben.
• De registratiegegevens worden gescheiden opgeslagen van de medische gegevens in de beveiligde landelijke database van SHM. Deze database staat binnen de infrastructuur van het Amsterdam UMC die NEN7510 en ISO27001 gecertificeerd is.
• Medische gegevens die gedeeld worden in samenwerkingen en met onderzoeksinstellingen, na goedkeuring van het onderzoeksvoorstel, bevatten alleen de noodzakelijke gepseudonimiseerde gegevens waarbij het SHM codenummer vervangen is door een random onderzoeksnummer. Betreffende gegevens mogen niet met derden gedeeld worden en moeten na afronding van het onderzoek vernietigd worden.
• Uitwisseling van gegevens gebeurt altijd versleuteld zodat privacy optimaal beschermd wordt.
• De gegevens die in publicaties van onderzoeksresultaten verwerkt zijn, zijn anoniem en niet individueel herleidbaar tot een individu.

Voor de duur van de landelijke hiv-monitoring in Nederland, in opdracht van het centrum infectieziekte-bestrijding (Cib) van het RIVM, worden uw gegevens bewaard. Restmateriaal van uw, in het behandelcentrum bewaarde, bloedmonsters en de daaruit verkregen medische gegevens worden bewaard zolang dit kan bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.

Medische gegevens die gedeeld worden met onderzoeksinstellingen en in samenwerkingen, worden na afronding van het onderzoek vernietigd.

Als u geen toestemming geeft voor het gebruik van uw gegevens door SHM dan heeft dit geen gevolgen voor uw behandeling in het behandelcentrum. Wel worden er dan basis-gegevens doorgegeven aan SHM die nodig zijn om het aantal hiv-infecties in Nederland correct te kunnen rapporteren aan het Cib-RIVM. Deze gegevens zijn:

• geboortejaar;
• geslacht
• geboren in Nederland ja/nee.

Deze basisgegevens worden onder een uniek codenummer bij SHM geregistreerd.

Alle overige gegevens inclusief uw medische gegevens, worden na 30 dagen verwijderd uit de SHM database en zijn maximaal nog 14 dagen in back-up bestanden binnen de beveiligde omgeving van het Amsterdam UMC terug te vinden.

Binnen de behandelcentra wordt in uw dossier genoteerd dat u geen toestemming heeft gegeven of uw toestemming heeft ingetrokken en worden uw medische data niet langer verzameld. Wel wordt er binnen het behandelteam een lijst bijgehouden met  het uniek codenummer en ziekenhuisregistratienummer zodat SHM weet dat u bent meegenomen in de telling het aantal hiv-infecties in Nederland die SHM moet rapporteren aan het Cib-RIVM. Dit voorkomt dat daarvoor steeds in uw medisch dossier gekeken moet worden.

U kunt op elk gewenst moment uw toestemming, voor het gebruik van uw medische gegevens door SHM, intrekken. Dit kunt u aangeven bij uw behandelteam en heeft geen gevolgen voor uw behandeling in het behandelcentrum.

Via de registratie applicatie wordt u afgemeld bij SHM waarna SHM stopt met het verzamelen van medische gegeven en uw registratiegegevens worden gewijzigd in onderstaande basisgegevens:

• geboortejaar;
• geslacht;
• geboren in Nederland ja/nee.

Naast dit recht heeft u nog meer rechten waarop u een beroep kunt doen bij uw behandelend arts:

• Recht van bezwaar; dit recht is van toepassing wanneer u het idee heeft nooit toestemming te hebben geven dat uw medische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek door SHM worden gebruikt. Maakt u bezwaar dan stopt SHM met het verzamelen van uw medische gegevens en worden de doorgegeven persoonsgegevens via het registratieformulier gewijzigd in bovenstaande basisgegevens.
   
• Recht op rectificatie en aanvullingen; het recht om uw persoonsgegevens die niet juist of onvolledig zijn kunt u uitoefenen door de wijzigingen door te geven aan de hiv-behandelaar of verpleegkundig consulent. De gewijzigde of aangevulde persoonsgegevens in uw medisch dossier, zullen door de dataverzamelaar verwerkt worden in de landelijke SHM database.
   
• Recht op beperking van de verwerking; het recht om (tijdelijk) de verwerking van uw persoonsgegevens stop te zetten. Bij de hiv-behandelaar of verpleegkundig consulent kunt u aangeven dat u uw toestemming tijdelijk intrekt, uw medische gegevens worden niet langer door SHM verzameld en de doorgegeven persoonsgegevens via het registratieformulier worden gewijzigd in bovenstaande basisgegevens.

• Recht op inzage; u heeft het recht om uw (persoons)gegevens in te zien. SHM kan u geen directe inzage geven in de landelijke SHM database omdat uw gegevens gecodeerd worden verzameld en opgeslagen. Wel kunt u uw gegevens inzien die door de hiv-behandelaar of verpleegkundig consulent in uw medisch dossier genoteerd worden.

• Recht op dataportabiliteit; u heeft het recht om uw gegevens over te dragen aan een andere partij. SHM kan uw gegevens niet overdragen, omdat uw gegevens gecodeerd worden verzameld en opgeslagen in de landelijke SHM database. Wel kunt u uw gegevens uit uw medisch dossier overdragen.

• In onze brochure staat in het kort beschreven wat SHM doet en hoe wij uw privacy en veiligheid waarborgen.
• In onze patiëntinformatiebrief, die ook beschikbaar is in het behandelcentrum, staat informatie over het delen van uw gegevens met SHM en hoe wij uw gegevens beschermen.
• Gedetailleerde informatie is op deze website terug te vinden.

Heeft u een klacht of privacy vraag dan kunt u deze altijd kenbaar maken aan het behandelteam binnen uw behandelcentrum of contact opnemen met de FG van SHM:

SHM
Functionaris Gegevensbescherming
Tafelbergweg 51
1105 BD Amsterdam

Telefoon: 020 566 4172
E-mail: privacy.shm@amsterdamumc.nl
Kvk-nummer 34160453

Mocht u niet tevreden zijn over de afhandeling door SHM, dan heeft u het recht een klacht  in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (de Nederlandse toezichthouder op het gebied van privacy).