Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA)
PALGA biedt gestructureerde pathologiedata, zoals uitslagen van biopten en ander weefselonderzoek. Deze data zijn essentieel voor het stellen van de juiste diagnose en het opstellen van een behandelplan. Meer informatie is te vinden op: Impact door inzicht | Palga.
SHM gebruikt PALGA-data omdat mensen met hiv een verhoogd risico hebben op bepaalde kankersoorten. Het is belangrijk om ook voorstadia van kanker, zoals anus- en baarmoederhalskanker, mee te nemen in het onderzoek. Dit helpt SHM bij het evalueren van de doelmatigheid van screening en het verkrijgen van inzicht in weefselkenmerken van kankers die mogelijk niet bij IKNL bekend zijn.
Veel voorstadia van kwaadaardigheden worden in andere klinieken dan de hiv-behandelcentra gediagnosticeerd, waardoor SHM vaak niet over deze gedetailleerde informatie beschikt.
PALGA beheert een koppeltabel waarmee PALGA data voor SHM onderzoeksaanvragen genereert. Via software van ZorgTTP, geïnstalleerd binnen de hiv-behandelcentra, wordt een encrypted bestand van 16 cijfers op basis van één voorletter, achternaam, geboortedatumen geslacht en patiëntregistratienummer onder een het M-nummer van SHM aan ZorgTTP verstuurd. ZorgTTP stuurt het M-nummer met een PALGA nummer door aan PALGA zodat de koppeltabel voor onderzoeksaanvragen van SHM ingericht is.
SHM onderzoeksaanvragen worden via de aanvraag procedure van PALGA ingediend. Na goedkeuring door de PALGA-adviseurs, de Privacy Commissie en de Commissie Wetenschap, ontvangt SHM een onderzoeksnummer en upload een bestand met M-nummers en randomstudienummers in de beveiligde PALGA omgeving waarmee PALGA de gewenste data op kan zoeken en onder het randomstudienummer klaar kan zetten op de beveiligde PALGA-server. SHM onderzoekers kunnen de PALGA dataset zonder persoonsgegevens via twee-factor-authenticatie downloaden en slaan de data, niet gekoppeld aan de SHM data, binnen de beveiligde omgeving van het Amsterdam UMC op. Na afronding van het onderzoek wordt de PALGA dataset binnen 5 jaar verwijderd.