IKNL is een onafhankelijk kennisinstituut dat zich richt op oncologische en palliatieve zorg. De missie is om de impact van kanker in Nederland te verminderen. Meer informatie is te vinden op: Over IKNL.

SHM gebruikt IKNL-data omdat mensen met hiv een verhoogd risico hebben op bepaalde kankersoorten. Vaak worden deze kankers in andere klinieken dan de hiv-behandelcentra gediagnosticeerd. De Nederlandse Kanker Registratie (NKR) database van IKNL biedt toegang tot deze gegevens, wat SHM helpt bij het onderzoeken van kankerdiagnoses, kankerstadia en behandelingsresultaten voor mensen met hiv, en het vergelijken hiervan met de algemene bevolking.

SHM dient onderzoeksvoorstellen in via het IKNL-aanvraagformulier. Deze voorstellen worden begeleid door IKNL-medewerkers en moeten worden goedgekeurd door de Commissie van Toezicht en de wetenschappelijke commissie van IKNL.

Na goedkeuring kan SHM gepseudonimiseerde data uploaden naar de beveiligde projectomgeving van IKNL zodat IKNL in staat is de juiste data beschikbaar te maken voor onderzoek door SHM. Datakoppeling gebeurt op basis van een random studienummer en de bij SHM beschikbare persoonsgegevens (2 initialen, geslacht, geboortedatum, 4 cijfers van de postcode, en patiëntregistratie-nummer), met mogelijk aanvullende gegevens zoals diagnosedatum tumor voor betere matching. IKNL levert vervolgens, onder het random studienummer de NKR-gegevens, met alleen leeftijd van diagnosebepaling als persoonsgegeven, aan en verwijdert het SHM koppelbestand. SHM-onderzoekers kunnen de NKR-dataset via twee-factor-authenticatie downloaden en slaan de data, niet gekoppeld aan de SHM data, binnen de beveiligde omgeving van het Amsterdam UMC op. De NKR-dataset is 5 jaar beschikbaar en wordt binnen deze 5 jaar verwijderd.