Ontwikkelen van het hiv-zorgcontinuüm voor Europa: interview met Anastasia Pharris van ECDC
Kunt u kort wat uitleggen over uw werk als hiv-expert bij ECDC?
Ik ben verantwoordelijk voor het coördineren van de monitoringactiviteiten op het gebied van hiv bij ECDC. Hiervoor werk ik nauw samen met hiv-epidemiologen uit alle 31 landen van de EU en de EEA. Ze leveren ons jaarlijks data over nieuwe hiv-diagnoses voor de Europese database. Deze data analyseer ik om een beeld te kunnen schetsen van de Europese epidemie. Ik heb daarnaast nauw contact met het regionale kantoor van de WHO voor de Europese landen en Centraal Aziatische landen buiten de EU/EEA. Samen maken we jaarlijks een rapport over de 53 landen van deze regio. Verder ondersteun ik verzoeken die bij ECDC worden ingediend voor hiv-gerelateerde data en onderzoek, die afkomstig zijn van bijvoorbeeld het Europese Parlement, Europese commissie, journalisten, lidstaten en het publiek. Verder werk ik aan ad-hoc projecten in samenwerking met externe experts, zoals modelleerprojecten en het project omtrent het Europese hiv-zorgcontinuüm; Stichting HIV Monitoring coördineert het eerste en draagt bij aan het laatste project.
Welke tools/data zijn er beschikbaar voor het monitoren en in kaart brengen van de hiv-epidemie in Europa?
Data over het aantal mensen dat nieuw gediagnosticeerd is met hiv in de EU worden gerapporteerd door standaard monitoringsystemen. Deze systemen geven veel informatie, zeker als gegevens over de transmissieroute, het geboorteland en CD4-aantal bij diagnose worden gerapporteerd. Hierdoor krijgen we inzicht in welke groepen het meeste risico lopen en hoe lang ze geïnfecteerd zijn. Deze informatie gebruiken we vervolgens om preventiemaatregelen aan te passen of aan te scherpen. De HIV modelling tool, die is gebouwd in samenwerking met SHM, heeft landen in Europa en daarbuiten de mogelijkheid gegeven om de data die ze routinematig verzamelen bij nieuwe hiv-diagnoses te gebruiken voor het modelleren van hiv-incidentie, prevalentie, het aantal mensen dat nog niet gediagnosticeerd is met hiv en de mediane tijd van infectie tot diagnose.
Wat zijn de belangrijkste uitdagingen als het gaat om het verzamelen van data?
Hiv-data in Europa zijn, als geheel, wereldwijd gezien van de hoogste kwaliteit. Er zijn echter nog steeds een aantal landen waar de data over de transmissieroute en het land van herkomst, wat we zien als belangrijke variabelen, vaak incompleet zijn. Daarnaast is er bij een aantal landen ook sprake van een vertraging in het rapporteren, waardoor het lijkt alsof er een daling is in het aantal nieuwe hiv-diagnoses in het meest recente kalenderjaar. We kunnen dit enigszins aanpassen, maar niet volledig. Dit kan een verkeerd beeld geven aan beleidsmakers wat betreft de voortuitgang in het terugdringen van het aantal nieuwe diagnoses.
Door de 90-90-90-doelen van UNAIDS voor hiv-zorg zijn vele landen, en in sommige gevallen steden, zorgcontinuüms aan het opstellen. Hoe waardevol en betrouwbaar zijn deze zorgcontinuüms? En hoe helpt ECDC deze landen bij het schatten van deze cijfers?
De kwaliteit van deze data is redelijk goed in Europese landen, maar er zijn nog steeds verbeteringen mogelijk. Voor de eerste ‘90’, bevelen we aan om deze schatting op basis van een model te doen; de ECDC HIV modelling tool is hier erg geschikt voor en verschillende landen zijn geïnteresseerd in het gebruik van deze tool. Doordat de tool makkelijk in gebruik is kunnen ‘gewone’ epidemiologen dit doen, zonder dat het nodig is om een mathematische modelleur in dienst te hebben. Veel kleinere landen of landen met minder middelen hebben niet altijd de mogelijkheid om te modelleren, dus deze vrij te gebruiken tool is erg nuttig voor hen. Bijkomende uitdagingen voor de 90-90-90-data is dat de systemen van een aantal landen niet in staat zijn om te zien of er na hiv-diagnose sprake is van lost-to-follow-up, personen het land verlaten hebben, of dat er mensen zijn overleden. We werken met de landen samen om methodes te ontwikkelen om de data aan te passen voor deze vormen van onzekerheid.
Samen met collega’s van andere landen heeft u recent een artikel gepubliceerd waarin u oproept om standaard definities te gebruiken voor de monitoring van het hiv-zorgcontinuüm in Europa. Kunt u uitleggen waarom dit nodig is en wat de problemen zijn in Europa?
Deze paper is het resultaat van een project voor het ontwikkelen van standaard definities voor een viertraps hiv-zorgcontinuüm, die wordt voorgesteld voor gebruik in Europa. Eerder was er een grote diversiteit in hoe het continuüm werd gemeten en was het onmogelijk om vergelijkingen tussen landen te maken. Dit project heeft geholpen om consensus te bereiken over welke maatstaven gebruikt worden. Nu worden in verschillende landen in Europa dezelfde maatstaven gebruikt.
Bekijkt u nu ook andere methodes voor de monitoring van hiv in Europa of ontwikkelt u andere tools om u te helpen in uw werk?
We zijn momenteel in de afrondende fase van de ontwikkeling van een tool die landen moet helpen om hun hiv-surveillancedata aan te passen voor missende variabelen, op basis van imputatiemethodes, en om rekening te kunnen houden met vertraging in de rapportage. Deze tool moet worden geharmoniseerd met de ECDC HIV modelling tool om de data geschikt te maken voor het modelleren, zodat het meer compleet is en de resultaten meer accuraat zijn. Daarnaast willen we in 2018-2019 de mortaliteitsdata reviewen om te identificeren of we onze schattingen voor aids-gerelateerd overlijden door aanpassingen kunnen verbeteren.
Het aantal hiv-diagnoses in Nederland daalt en het aantal personen dat in zorg blijft, behandeld wordt en de mate van virusonderdrukking is hoog. Wat zijn de belangrijkste uitdagingen in Europa?
In de EU/EEA-landen van Europa is de grootste uitdaging de lange periode tussen de hiv-infectie en de diagnose. De meeste mensen die leven met hiv in de EU/EEA doen het vrij goed als ze eenmaal gediagnosticeerd en in zorg zijn, behandeling krijgen en vervolgens het virus onderdrukt hebben. Onlangs hebben we echter geschat dat het gemiddeld 3 jaar duurt voordat iemand die in de EU/EEA geïnfecteerd is met hiv, wordt gediagnostiseerd. In een aantal delen van de EU duurt dit zelfs nog langer. Dit suggereert dat er problemen kunnen zijn met het bereiken van testmogelijkheden of dat mensen te weinig weten over het risico dat ze lopen. We moeten de manier waarop we hiv-tests aanbieden en aanmoedigen verbeteren onder hen die het meeste risico lopen. Daarnaast moeten we de testmogelijkheden nog toegankelijker maken.
Buiten de EU (in Oost-Europese landen en Centraal-Azië), zien we dat naast latere diagnose, mensen ook pas in een verder gevorderd stadium van de hiv-infectie behandeling krijgen aangeboden. Dit heeft te maken met de richtlijnen die in die landen nog niet zijn geüpdatet naar de standaarden die aangeven dat men direct moet beginnen met de behandeling, zoals wordt aangegeven door de European aids Clinical Society en de WHO.