SHM gaat informatie PrEP-gebruik verzamelen
“PrEP zorg is momenteel nog niet optimaal geregeld in Nederland, en het gevolg is dat PrEP via informele en formele kanalen verkrijgbaar is, zonder de nodige medische begeleiding en monitoring”, zegt Ferdinand Wit, onderzoeker bij SHM en hiv-behandelaar. Hiermee herhaalt hij de zorgen die onlangs zijn geuit door de Nederlandse Vereniging voor Hiv behandelaren (NVHB) over de huidige situatie rondom PrEP. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft inmiddels besloten dat PrEP-zorg en begeleiding door de GGD’en verzorgd gaat worden, maar deze instanties hebben daar nog niet de middelen voor. Er moet eerst extra geld komen.
Naar schatting zijn er al drieduizend homomannen in Nederland die PrEP gebruiken. Een deel van hen doet dit via het informele circuit. Er is bezorgdheid dat informeel PrEP-gebruik kan leiden tot niet optimaal beschermd zijn tegen hiv en dit kan resulteren in PrEP-falen, met andere woorden, mensen worden tijdens het gebruik van PrEP toch hiv-positief. PrEP falen kan optreden in een aantal situaties. Evenals de eerder genoemde groep mensen die PrEP informeel gebruiken, is er ook een groep mensen die via huisarts of hiv behandelcentra PrEP gebruiken. Maar zij raken soms weer uit zorg of stoppen met het gebruik van PrEP terwijl hun risico op het oplopen van hiv mogelijk nog steeds hoog is.
Een derde vorm van PrEP falen bestaat uit de eerder genoemde groep mensen die PrEP wilden gebruiken maar er geen toegang tot hadden en hiv seropositief zijn geworden, ‘failure to access PrEP’. Op dit moment zijn er geen formele data bekend over PrEP falen. “Het is belangrijk om in kaart te brengen hoe vaak PrEP falen in Nederland optreedt. SHM is in staat om deze gegevens op landelijk niveau te verzamelen in de Nederlandse hiv-behandelcentra waar de mensen die door PrEP falen hiv positief zijn geworden in zorg komen”, legt Ferdinand uit.
Gegevens over eerder PrEP-gebruik door mensen die na hiv seroconversie nieuw in zorg komen in een van de hiv behandelcentra worden nog niet structureel verzameld door SHM, maar de eerste stappen om dit mogelijk te maken zijn al genomen. Er wordt gewerkt aan het opstellen van een semi-gestandaardiseerde vragenlijst over PrEP gebruik dat bij de intake van nieuwe patiënten in een hiv-behandelcentrum kan worden afgenomen. Deze informatie over eerder gebruik van PrEP dient om de volgende vragen te kunnen beantwoorden: hoeveel mensen hadden PrEP willen gebruiken maar hebben dat nooit kunnen doen en zijn hiv-positief geworden; hoeveel mensen hebben ooit PrEP gebruikt maar zijn er (te vroeg) mee gestopt en zijn daarna hiv-positief geworden; hoeveel mensen zijn hiv-positief geworden tijdens PrEP-gebruik; en is er resistentie opgetreden bij de mensen die hiv positief werden tijdens het gebruik van PrEP.
Ferdinand heeft inmiddels een voorstel geschreven welke informatie SHM zou moeten verzamelen. Dit voorstel is plenair besproken op een NVHB vergadering en goedgekeurd door de leden. “Op dit moment circuleert dat voorstel voor review bij alle leden van de V&VN, de verpleegkundig-specialisten en consulenten, want zij doen in de meeste hiv behandelcentra de intake van de nieuwe patiënten. We hopen dat de gestandaardiseerde PrEP vragenlijst snel geformaliseerd kan worden en in gebruik genomen kan worden in de behandelcentra. Het is belangrijk dat de verkregen informatie op eerder PrEP gebruik op een standaard plek in de status wordt gedocumenteerd zodat de dataverzamelaars van SHM deze informatie terug kunnen vinden”, aldus Ferdinand.
Als het definitieve voorstel klaar is, zal SHM de nodige aanpassingen maken binnen het nieuwe data-invoersysteem van SHM, DataCapTree, om deze nieuwe gegevens te kunnen verzamelen. Ondertussen zullen de dataverzamelaars de nieuwe ontwikkelingen aankaarten bij de personen binnen de behandelcentra die verantwoordelijk zijn voor de intake van nieuwe patiënten. Volgens de planning zullen de aanpassingen in de loop van de lente live gaan. Op dat moment zal het mogelijk zijn om op gestructureerde wijze data te verzamelen over PrEP-gebruik bij personen met hiv die nieuw worden aangemeld in een hiv-behandelcentrum in Nederland. Ook zal het mogelijk zijn om retrospectief informatie in te voeren.
“In Nederland willen we naar nul nieuwe hiv transmissies, daar moeten we stappen maken en de implementatie van PrEP is daar een hele belangrijke van,” eindigt Ferdinand. “Daarom is het niet alleen belangrijk dat mensen goed begeleid worden bij PrEP gebruik, maar ook dat er informatie wordt verzameld over het falen van PrEP.”