DataCapTree: een nieuw hoofdstuk in de dataverzameling van Stichting HIV Monitoring
“We kunnen terugkijken op een succesvol project, waarin alle partijen intensief met elkaar hebben samengewerkt en waarin iedereen ontzettend is gegroeid”, vertelt Sima Zaheri, adjunct-directeur van SHM en manager van de data-unit. “Het is een systeem geworden dat we helemaal zelf gebouwd hebben en dat daardoor naadloos aansluit bij onze behoeftes. We hebben het zelf de naam DataCapTree gegeven, dat staat voor het verzamelen van data via beslisboomstructuren.”
Geen standaard oplossing
Het nieuwe data-invoersysteem is gebouwd met de software van het LogicNets Medical Decision Framework. “Met dit systeem kunnen organisaties hun eigen systeem modelleren binnen ons framework. Je kunt het zien Microsoft die een programma als Excel levert; wij leveren het systeem, maar de content moet je zelf maken”, vertelt Jelle Ferwerda, CEO van LogicNets. “Het voordeel van zo’n systeem is dat je zelf je applicatie kunt configureren en daarnaast blijven wij zelf voortdurend in ontwikkeling waardoor het systeem nog beter kan voldoen aan de eisen die gesteld worden. We wisten vanaf het begin dat we met SHM de randjes van het systeem op zouden gaan zoeken en dat hebben we ook zeker gedaan. We hebben er ontzettend veel uit weten te halen.”
Sima vertelt: “We hebben onder andere voor het LogicNets-systeem gekozen omdat het een beslisondersteunend systeem is. Bij het oude data-invoersysteem ging er veel tijd zitten in het structureren van onze data tijdens het invoerproces. Dat hebben we in dit systeem kunnen voorkomen door beslisbomen te modelleren die dit ondersteunen. Het grote voordeel hiervan is dat we nu zelf de content kunnen aanpassen in het systeem en dus kunnen inspelen op veranderingen in de toekomst”.
Zelf bouwen bleek beter dan laten bouwen
Het bouwen van het systeem is voornamelijk gedaan door dataverzamelaars en datakwaliteitsmedewerkers van SHM. Peter Chao, Business Consultant/Architect bij ICT Group: “Wij hebben de medewerkers getraind en ondersteund in het bouwproces. Hierdoor is SHM nu zelf ‘in control’ over alle benodigde uitbreidingen en veranderingen met betrekking tot de protocollen, zonder dat ze hulp van ons nodig hebben.” Sima vult aan: “Het is namelijk ontzettend ingewikkeld om de protocollen goed te bouwen. De data die SHM verzamelt zijn complex; het was daardoor efficiënter om onze eigen medewerkers op te leiden tot modelleurs dan externe modelleurs te trainen voor ons werk. De bouwers van SHM hebben voorafgaand aan de start van het project een week cursus gehad en ze werden tijdens het project ondersteund door ICT Group. Zo was er onder andere het wekelijkse ‘uurtje van Peter’, waarin problemen werden voorgelegd en opgelost.” “De bouwers van het systeem kunnen nu ontzettend veel zelf, maar wij blijven natuurlijk beschikbaar wanneer er problemen zijn waar ze zelf niet uit komen”, vervolgt Peter.
Duizenden beslisbomen
Tieme Woudstra is een van SHM’s bouwers van DataCapTree: “Het grote verschil met het vorige systeem is dat we nu werken met beslisbomen in de vorm van een vragenflow. Als je nu een antwoord invult, verschijnen automatisch de relevante vervolgvragen. In het oude systeem hadden we dat niet; daar kreeg je alle vragen in één keer en aan de hand van de protocollen moest je zelf nagaan welke vragen je wel of niet moest invullen. Het heeft heel veel werk gekost om onze protocollen uit te werken in beslisboomstructuren. We hebben in totaal duizenden beslisbomen uitgewerkt.”
“Een groot voordeel van DataCapTree is ook dat de data direct gecontroleerd worden op fouten. Dataverzamelaars krijgen nu direct een melding als zij bijvoorbeeld gegevens verzenden waarbij de startdatum van medicatie na de overlijdensdatum van een patiënt ligt. Dit is een enorme efficiëntieverbetering, want de data hoeven daar niet meer op gecontroleerd te worden en gaan schoner de database in”, vertelt Tieme.
Testen, testen en nog meer testen
Na het bouwen van de protocollen, moesten ze nog uitgebreid getest worden. Het testen gebeurde door meerdere dataverzamelaars, die de protocollen voor alle mogelijke scenario’s hebben doorgelopen. “Voor het testen was het belangrijkste doel kijken of alles werkt zoals het moet werken. We hebben van tevoren testplannen gemaakt, zodat we achteraf konden checken of alles ook goed in het datawarehouse terecht kwam. Daarnaast hebben we ook heel veel scenario’s getest”, vertelt Femke Paling, dataverzamelaar en tester. “Omdat het testen veel tijd kostte en we het heel erg belangrijk vonden dat alles goed getest was voordat we het in gebruik zouden nemen, hebben we besloten het systeem met alleen de belangrijkste protocollen te lanceren. Momenteel wordt er hard gewerkt aan het afronden van de laatste beslisboomstructuren, zodat tegen het derde kwartaal van dit jaar het nieuwe data-invoersysteem volledig gebruikt kan worden”, vult Sima aan.
Nieuw datamodel voor het datawarehouse
Een nieuwe manier van het invoeren van data betekent ook dat er een nieuw datamodel moet komen. “Het nieuwe datamodel bevat, in tegenstelling tot de vorige, relationele tabellen. Hierdoor kunnen we veel meer gegevens aan elkaar koppelen”, vertelt Anne de Jong, datamanager bij SHM. Mariska Hillebregt, eveneens datamanager bij SHM vervolgt: “Door de nieuwe manier van invoeren moest het hele datawarehouse aangepast worden. Dit hield natuurlijk ook in dat de data die al opgeslagen zijn, gemigreerd moesten worden in de nieuwe relationele structuur. Daarnaast zijn alle antwoordopties die tijdens de dataverzameling worden gebuikt nu uniek gecodeerd. Dit voorkomt overlap tussen de tabellen met dezelfde coderingen maar met andere betekenissen”.
Aan de slag met het nieuwe systeem
Het systeem is inmiddels twee maanden live met de eerste set protocollen. Na een aantal trainingsdagen zijn de dataverzamelaars in februari 2018 begonnen met de dataverzameling in DataCapTree. Het werken met het nieuwe systeem gaat tot nu toe erg goed. Daar waar er vragen zijn, biedt de helpdesk ondersteuning aan de dataverzamelaars. “DataCapTree heeft het werk wel aanzienlijk veranderd”, vertelt Femke. “Je hoeft door de beslisondersteuning nu minder de protocollen erbij te houden om te weten wat je moet verzamelen, want dat wordt nu aangegeven. Het invoeren van data wordt hierdoor veel minder foutgevoelig. Daarnaast moeten we bij veel zogenoemde ‘events’ meer informatie geven; nu wordt er bijvoorbeeld niet alleen aangegeven dat er een bepaalde diagnose is gesteld bij een patiënt, maar ook de gegevens waar de diagnose op gebaseerd is moeten nu worden ingevoerd. Dit helpt ook de datakwaliteitsmedewerkers en onderzoekers in hun werk bij het respectievelijk controleren en verwerken van de data. Verder is het vooral omschakelen naar de nieuwe manier van werken, maar dat is iets dat nu al went. Iedereen is heel blij met het systeem en ik denk dat het veel nieuwe mogelijkheden geeft. Het werkt in ieder geval voor mij heel fijn en overzichtelijk”.
Datakwaliteit
Voor de datakwaliteitsmedewerkers van SHM is er ook het nodige veranderd. “Anders dan voorheen is de kwaliteitscontrolefunctionaliteit nu volledig geïntegreerd in het data-invoersysteem. Hiermee hebben we meer inzicht in de workflow gekregen. Iedereen kan nu zien in welk stadium van de kwaliteitscontrole de data zich bevinden: zijn de data bijvoorbeeld reeds geverifieerd door een datakwaliteitsmedewerker of liggen nog er correcties bij een dataverzamelaar? Daarnaast kunnen we in het nieuwe systeem ook ons werk plannen en onze administratie doen. Dankzij het beslisondersteunende systeem kunnen we er ook vanuit gaan dat de data van hogere kwaliteit zijn. Invoerfouten worden namelijk al snel door het systeem zelf herkend, dus dat hoeven wij niet meer te controleren. Hierdoor blijft er vanzelfsprekend meer tijd over voor het controleren van de data op andere punten”, vertelt Monika Raethke, datakwaliteitsmedewerker.
Tweestapsverificatie
“In het project zijn we heel goed begeleid door de ICT-afdeling van het AMC, ADICT. Dat was wel heel fijn, want ze hebben veel kennis, we werken nauw met ze samen en daarnaast maken wij ook gebruik van het netwerk van het AMC”, vertelt Sima. Aad Lehmann van ADICT heeft in het verleden veel werk voor SHM verricht en wist daardoor goed hoe alles in elkaar zit: “We hebben SHM gedurende het hele proces bijgestaan en meegedacht over de mogelijkheden, maar ook over de problemen die zouden kunnen ontstaan. We beheren daarnaast de applicaties die SHM gebruikt voor het aan- en afmelden van patiënten voor de registratie, de applicatie die gebruikt wordt voor het autoriseren van gebruikers, en we zorgen dat gebruikers van buiten toegang hebben tot de juiste applicaties. Zo hebben we de toegang tot applicaties als DataCapTree verzorgd en de beveiliging hiervan, wat nu gebeurt via een tweestapsverificiatie. Mijn collega Mariska Marcelis heeft het project binnen ADICT geleid en ervoor gezorgd dat alle groepen binnen onze afdeling wisten wat ze moesten doen. De rol van ADICT is door dit project wel veranderd. Waar we eerst een meer beheer- en bouwwerkzaamheden voor SHM verrichten, is deze rol meer ondersteunend geworden doordat SHM nu veel zelf doet.”
Toekomstbestendigheid en efficiëntie
Toekomstbestendigheid en efficiëntie zijn de twee kernbegrippen die een vereiste waren voor het systeem. “En dat is gelukt! Met dit nieuwe systeem kunnen we uitbreiden naar mogelijke nieuwe studies, maar we zijn ook in staat om in te spelen op de mogelijkheid om meer data digitaal in plaats van handmatig te gaan verzamelen. Daarnaast is het systeem veel efficiënter doordat er geen onnodige handelingen meer zijn, de coördinator de dataverzamelaars kan aansturen door prioriteiten aan te geven en door het vernieuwde model voor het datawarehouse kunnen de onderzoekers nu gebruik maken van real-time data”, aldus Sima.