'We bevinden ons op een keerpunt in de strijd tegen hiv': interview met dr. Wafaa El-Sadr
Op NCHIV 2019 zal Dr. El-Sadr een lezing geven, getiteld Bringing precision to the Global HIV Response.
Hoe bent u geïnteresseerd geraakt in hiv?
Ik ben geïnteresseerd in hiv sinds het begin van de epidemie, meer dan dertig jaar geleden. Toen de eerste vijf gevallen in de Verenigde Staten bekend werden, was ik in opleiding als infectieziekten specialist. Op dat moment wist niemand wat de oorzaak was. Mijn collega’s en ik voelden ons geroepen om iets aan deze dreiging te doen, om betrokken te zijn bij de bestrijding van deze nieuwe en mysterieuze ziekte. In het begin waren we continu bezig met de dagelijkse crises waarmee onze patiënten te maken hadden, dat we nauwelijks de tijd namen om toekomstige implicaties te overzien. Achteraf gezien hadden we ook niet het tempo kunnen voorspellen waarmee hiv zich heeft verspreid of de omvang van de epidemie.
Na mijn opleiding ben ik in New York City gaan werken, dat was op het hoogtepunt van de explosie van nieuwe gevallen van aids, met name onder homoseksuele mannen. Het lijden en de verliezen waarmee deze gemeenschap werd geconfronteerd, waren zo tastbaar en zo meedogenloos. Het was een erg moeilijke periode, vooral tijdens die eerste jaren toen we hen letterlijk niets te bieden hadden behalve ondersteuning, zorg en symptomatische behandeling.
Eind jaren 80 was ik hoofd van de afdeling infectieziekten in het Harlem ziekenhuis in New York. Hier trof de epidemie een gemeenschap die zich buitengesloten voelde; hiv betekende dat er nog een trauma bij kwam. We zagen de eerste vrouwen die geïnfecteerd waren met hiv en er werden baby’s met hiv geboren. Het was een reeds onthechte gemeenschap die gegronde redenen had om de gezondheidszorg te wantrouwen. Hiermee werden we geconfronteerd en we stonden voor de uitdaging om dit diepe wantrouwen te overwinnen. We wisten dat we de gemeenschap erbij moesten betrekken om het vertrouwen terug te winnen en tegelijkertijd het hiv-beleid vorm te geven op een manier die inspeelde op de vele behoeften van onze patiënten en hun families.
Wat maakte dit programma speciaal?
Het was het allereerste begin van wat we een gezinsgerichte aanpak hebben genoemd. Niet alleen de klinische behoeften van het individu staan centraal, maar even belangrijk zijn hun psychosociale en vele andere behoeften, evenals die van hun familie en geliefden. Het was duidelijk dat hiv maar één van de vele uitdagingen was waar onze patiënten mee werden geconfronteerd.
Daarom wilden we de zorg aanbieden in combinatie met andere diensten die ze nodig hadden. Bijvoorbeeld, de gezinskliniek is opgericht om vrouwen met hun kinderen te behandelen. Daar wordt door een multidisciplinair team zorg geleverd aan de hele familie, omdat deze vrouwen vaak hun eigen zorg negeren om voor de kinderen te zorgen. We hebben hard gewerkt om buiten de muren van de kliniek te reiken, ondersteuning te bieden waar het nodig was en de gemeenschap erbij te betrekken.
Naarmate de epidemie zich ontwikkelde, vonden we het belangrijk om onze patiënten bij onderzoek te betrekken, in een tijd waarin toegang tot onderzoekstudies betekende dat je toegang kreeg tot nieuwe geneesmiddelen. Velen dachten toentertijd dat dit niet mogelijk was door het idee dat mensen die leven met hiv niet openstonden voor onderzoek. Ik ben echter blij te kunnen zeggen dat zij ongelijk hadden. We hebben met succes één van de eerste community-based onderzoeksites in de VS opgezet.
Wanneer bent u buiten New York gaan werken?
Ik ben geboren en getogen in Egypte en ben altijd geïnteresseerd geweest in volksgezondheid en global health. Op een gegeven moment, ongeveer twintig jaar geleden, ging ik mij storen aan een overduidelijke ongelijkheid. We hadden de middelen in handen, een levensreddende behandeling, een zorgmodel dat werkte, maar tegelijkertijd stierven miljoenen mensen in sub-Sahara Afrika omdat ze geen toegang hadden tot zorg of behandeling. Het was ethisch onhoudbaar om een wereld van haves en have-nots te hebben.
Net als in Harlem, hoorde ik herhaaldelijk dat het niet zou lukken, dat behandeling van mensen met hiv niet mogelijk was in Afrika. Dat er teveel stigma en armoede was, dat gezondheidswerkers niet zouden weten hoe ze hiv moesten behandelen, dat medicijnen op straat zouden worden verkocht, dat mensen die leven met hiv hun medicijnen niet zouden kunnen gebruiken en dat de epidemie zich zou blijven uitbreiden. Juist deze twijfels hebben ons ertoe aangezet te handelen en waren we vastbesloten om te laten zien dat de pessimisten ongelijk hadden.
We zijn begonnen om de eerste grootschalige hiv-behandeling in meerdere landen in Sub-Sahara Afrika op te zetten, opnieuw met een familiegerichte aanpak. We hebben onze ervaringen uit Harlem toegepast, zoals samenwerken met de gemeenschap en ondersteuning door multidisciplinaire zorgteams. Dit programma, het MTCT-Plus Initiative, was het eerste bewijs dat behandeling op grote schaal mogelijk is in Afrika en dat het succesvol kan zijn. We hebben toen ICAP aan de Columbia University opgericht, waarvan ik directeur ben. ICAP is een groot wereldwijd gezondheidscentrum dat hiv en ander gezondheidswerk ondersteunt in meer dan dertig landen over de hele wereld.
Welke lessen heeft u uit sub-Sahara Afrika meegenomen naar de Verenigde Staten?
Een aantal vernieuwingen van ons werk in sub-Sahara Afrika hebben we toegepast in ons werk in de VS. Bijvoorbeeld, een belangrijke les is het belang van peer educators bij de ondersteuning van patiënten en het bijstaan van gezondheidswerkers binnen een gemeenschap. De power of peers is iets waarvoor ik heb gepleit om in de VS te integreren in de strijd tegen hiv.
Ik ben ook van mening dat het werk in het hiv-veld over de hele wereld, en met name in Afrika, een belangrijke principe heeft benadrukt. Namelijk, dat het van cruciaal belang is dat innovaties zo snel mogelijk worden geïmplementeerd. Een voorbeeld is hoe snel rapid testing wereldwijd was ingevoerd en de vlotte acceptatie van zelftesten.
Een andere kritische les die we uit de global response hebben geleerd, is het dynamische gebruik van gegevens om een aanpak vorm te geven. Het is goed om te zien dat de monitoring van programma’s, de zorgvuldige beoordeling van wat wel en niet werkt en het snelle toepassen van de vernieuwingen enorme voordelen kan opleveren. Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de lessen die we hebben geleerd.
Wat zijn de belangrijkste barrières die nog moeten worden overwonnen?
We staan op een keerpunt in de bestrijding van hiv. Gezamenlijk hebben we zoveel bereikt, maar er is nog meer te doen. Een van de grote barrières is hiv-gerelateerde stigma en discriminatie. Dit is wereldwijd een enorme uitdaging. We moeten niet onderschatten hoeveel invloed dit heeft op de mogelijkheden om de epidemie onder controle te krijgen.
Dit beïnvloedt bijvoorbeeld hoe mensen hun risico waarnemen, of ze zich laten testen, of ze zich (preventief) laten behandelen, of ze het aan anderen vertellen en andere kritieke handelingen. We moeten blijven proberen om gestigmatiseerde bevolkingsgroepen te bereiken en hen op een respectvolle manier te betrekken via organisaties en mensen die ze vertrouwen.
Er zijn ook andere uitdagingen, bijvoorbeeld de behoefte om meer op maat gemaakte zorgdiensten aan te bieden. We moeten ondersteuning en diensten kunnen aanbieden aan vrouwen met hiv zodat ze voor zichzelf en hun familie kunnen zorgen, aan personen die drugs gebruiken of aan sekswerkers om zichzelf te beschermen tegen hiv en misbruik. Dergelijke wrap-around-services zijn van fundamenteel belang om de vruchten te plukken van al onze onderzoeksresultaten.
Bent u optimistisch over de toekomst?
Ja, absoluut. We hebben het geluk dat hiv veel steun en betrokkenheid heeft verworven bij onderzoekers, organisaties en gemeenschappen. Het is een krachtige drijfveer, dus ik ben optimistisch dat deze allianties van groepen en individuen zullen blijven bestaan en de strijd voorzetten.
En het is nu belangrijker dan ooit. Er zijn mensen die ten onrechte geloven dat hiv tot het verleden behoort. We moeten mensen eraan blijven herinneren, of het nu politieke leiders, onderzoekers of financiers zijn, dat hiv zich nog steeds verspreidt onder miljoenen mensen en dat jaarlijks bijna een miljoen mensen sterven door hiv. We moeten blijven zoeken naar nieuwe ontdekkingen en verbeteringen en tegelijkertijd proberen om deze te implementeren. Ons werk is nog lang niet klaar.
U bent duidelijk gepassioneerd over uw werk. Wat geeft u de meeste voldoening en zorgt ervoor dat u al tientallen jaren op dit gebied werkt?
Ten eerste, ik vind het een voorrecht om betrokken te kunnen zijn bij de bestrijding van deze epidemie. De vooruitgang die door de jaren heen is geboekt, geeft mij hoop voor de toekomst. Het is ook bemoedigend om te zien dat mensen over de hele wereld bij elkaar komen om hiv te bestrijden. De moed en vastberadenheid waarmee mensen die leven met hiv ermee omgaan, is inspirerend om te zien.
Ten tweede voel ik mij vereerd om deel uit te maken van een gemeenschap die betrokken is bij de bestrijding van hiv. Het is een familie, verspreid over de hele wereld, die gepassioneerd is over deze zaak en ons met elkaar verbindt.
Ten derde, hiv blijft zich ontwikkelen. Er is altijd een nieuwe uitdaging, een nieuwe ontdekking, iets nieuws dat moet worden geïmplementeerd of een onderzoeksvraag die moet worden bekeken. Deel uitmaken van deze dynamische inspanning is stimulerend.
Ten slotte geniet ik van het samenwerken met mensen met een verschillende achtergrond die hun eigen perspectief meebrengen. Ik probeer aandachtig te luisteren en te leren van anderen. Dat is wat ik graag doe, dag in, dag uit.