Welke gegevens worden verzameld?
Alle registratie- en medische gegevens worden gescheiden onder een code (gepseudonimiseerd) opgeslagen in onze database. Ze zijn daarom nooit direct herleidbaar tot het individu.
Actueel overzicht gegevensverzameling hepatitis C
Demografie en geografie: relevante demografische en geografische gegevens zoals de geboortedatum, geboorteland en nationaliteit.
Voorgeschiedenis: informatie over relevante (lever)aandoeningen in het verleden, waaronder een hepatitis A of B infectie, leverziekten, leverkanker, hemofilie en hart- en vaatziekten.
Middelengebruik: het gebruik van middelen die mogelijk invloed hebben op de uitkomst van de behandeling of de leverziekte, zoals rookgedrag, alcohol- en drugsgebruik.
Hepatitis C: relevante gegevens over de infectie met hepatitis C, zoals start- en stopdatum, symptomen, transmissieroute, hepatitis C medicatie, dosering, start- en stopdatum van de medicatie en het resultaat van de behandeling.
Hepatitis B en D: relevante gegevens over een co-infectie met hepatitis B en D, zoals start- en stopdatum, symptomen, transmissieroute, hepatitis B medicatie en start- en stopdatum van de medicatie.
Bezoeken en metingen: alle bezoeken aan een zorgverlener gerelateerd aan de hepatitis C-behandeling, inclusief gegevens over lengte, gewicht en BMI.
Leveraandoeningen: de aanwezigheid van aandoeningen die (mogelijk) gerelateerd zijn aan de hepatitis C-infectie, zoals levercirrose, leverkanker (hepatocellulair carcinoom) en levertransplantatie.
Bepaalde soorten medicijnen, die geen onderdeel zijn van de hepatitis C-behandeling, maar wel werden voorgeschreven tijdens de behandeling en daar mogelijk invloed op hebben.
Uitslagen laboratoriumonderzoek
- Hepatitis C diagnostiek: de aanwezigheid van hepatitis C-virusdeeltjes (viral load) en antistoffen tegen het hepatitis C-virus.
- Hiv-diagnostiek: om de aanwezigheid van het hiv-virus uit te sluiten.
- Virologie en serologie: de aanwezigheid van andere hepatitis virussen, antigenen (eiwitten van micro-organismes) en antistoffen.
- Hematologie: onderzoek naar de functie van bloed en bloedvormende weefsels.
- Klinische chemie: onderzoek naar de aanwezigheid van verschillende stoffen zoals eiwitten en hormonen.
- Resistentiebepaling antivirale therapie: genetische code van stukjes van het hepatitis C-virus om eventuele resistentie tegen hepatitis C medicatie te onderzoeken.
Leverdiagnostiek
- Fibroscan, elastogram: onderzoeksdatum en uitslag van een fibroscan en elastogram.
- Leverbiopt: afnamedatum en uitslag van een leverbiopt.
- Leverradiologie: onderzoeksdatum en uitslag van bijvoorbeeld een echo, CT- of MRI-scan van de lever.